明け方いいことプラスエネルギア

「明け方力」を鍛える

ここのところ目立った痙攣や発作もなく、いぶちゃんなりに元気で穏やかな日々を過ごせています

半年前のこのときから随分といろんな事が変わってきているので、

今日はいぶちゃんのあれこれ第二弾を。
いぶちゃんは常位胎盤早期剥離（早剥）による緊急帝王切開で
心拍停止７０分、アプガースコア０／１／０、最重症の低酸素性虚血性脳症児として生まれてきました。

NICUとGCUで１年を過ごし、１才のお誕生日前日に退院。

現在２歳７ヶ月、在宅生活は１年７ヶ月が経過しました。

２４時間の呼吸器管理が必要ですが、現在酸素は０ℓ。

１日にサチュレーションが５〜１０回ほど下がるので、その度に１〜２ℓ使用しています。
（１才くらいまでは常時３ℓ、SpO2低下時は５ℓ使用していました）
唾液の分泌は超多量で、持続吸引は２４時間。

それでも１日３０回ほどの吸引をしていて、無しならば軽く１００回以上は必要です。

我が家において呼吸器の次に重要なのが持続吸引機です。

てんかんのお薬の量が減ってきていて、お薬の管理も少しは楽になってきました。

フェノバールは当初の半分以下にまで減らすことができ、今は全カットが目標です。

サプリメント感覚で処方してもらっていたシナール（ビタミン）、ノベルジン（亜鉛）も卒業し

半年前は１２種類だったお薬も、今は９種類まで減らすことができました。

たびたび悩まされている尿路感染については、神経因性膀胱が原因です。

膀胱などの器官は正常に機能していても、脳からの指令をうまく受け取れず、

おしっこを全て出し切ることが出来ません。

その残尿が膀胱内で濁り尿路感染を引き起こしてしまうので、

現在はその予防として１日４回の導尿をしています。（排便は自力で可能）
また４月末の緊急入院で

膀胱内と尿道口付近に石が５〜１０個ほどある事が分かり、

明け方にサチュレーションが下がる正体は、石だと判明しました。

導尿の回数を増やすようになってから原因不明のサチュレーション低下は一切無くなり、

１年以上抱えていた悩みが解決しつつあります。

食事はミキサー食２５０ｇを朝昼夕。

水分はソリタ２００ｍｌを１日３回、ジュースなどに置き換える事もあります。

私たちが食べるものと同じ、ごくごく普通の食事をミキサーにかけて胃ろうから注入しています。

食物アレルギーがあるので、経管栄養剤（←大豆由来の成分が含まれている）は一切ＮＧ。

市販の食べものにはほとんど小麦か卵が入っているご時世、そんな中でのミキサー食はなかなか大変なことも多いのですが、

家族と同じものを食べられる幸せ

いぶちゃんの生きる源となる食事を作れる喜び

得られるものはとても大きく、母として多くの幸せをもらっています。

我が家の癒し担当であり、我が家の長（おさ）。

頑張り屋さんで、母に似て頑固な一面もあるいぶちゃんです。

いぶちゃんが＂愛されている＂という大きな自信に包まれながら、

日々を過ごしてくれているのならばそれだけでもう充分なのにな

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